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En MAI la fête de l’Amitié et de la Solidarité à Concarneau

FÊTE DE L’AMITIÉ ET

DE LA SOLIDARITÉ

 

DIMANCHE 19 MAI 2019

 Á LANRIEC
ESPACE CHARLES GOAPPER

 

A PARTIR

DE 12 H

 

 MENU Á13€
APÉRITIF
JAMBON Á L’OS
ET SA
GARNITURE
DESSERT

 

ANIMATIONS

GROUPES

MUSICAUX

JEUX,

PÊCHE Á LIGNE

JEUX BRETONS

PONEYS

STANDS

 

ORGANISÉE PAR LA CONFÉRENCE

 « SAINTE ANNE DU PASSAGE » 

de la Société Internationale de SAINT VINCENT DE PAUL 

AU PROFIT DE
L’ASSOCIATION « EVA LA VIE DEVANT TOI »

 

RÉSERVATION :
PAR TEL : 06 01 71 67 27 OU 07 60 24 24 31
Á TILIZ (LANRIEC) LE SAMEDI MATIN DE 9H30 Á 11H30

 

Conférence « sainte Anne du Passage » 
de la société internationale saint Vincent de Paul
permanence téléphonique tous les jours du lundi au samedi
0601716727 et 0760242431
permanence d’accueil tous les samedis matins de 9h30 à 11h30 
maison des associations « ty liz » à Lanriec
mail : svdp-conc@laposte.net
facebook : saint vincent de paul à Concarneau

 http://www.ssvp.fr/reseau/ssvp-finistere/

 

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Née le 15 février 2017, la petite Eva a 20 mois, comme Hugo son jumeau!
Ses grands yeux bleus apprennent à découvrir le monde!
Mais Eva n’est pas une enfant « comme les autres », comme on dit.
Eva est atteinte d’une hypoplasie ponto cérébelleuse (HPC).
Cette maladie, causée par des mutations génétiques, entraîne une atrophie du cervelet.
Avec toutes les conséquences que cela implique :

 

28 Février 2019, Journée internationale des maladies rares.

Toutes les rayures ont une histoire. Je m’appelle Eva et suis atteinte d’hypoplasie ponto cérebelleuse, l’une des 7000+ maladies rares.

Every stripe has a story. My name is Eva. I have Pontocerebellar Hypoplasia, one of the 7K+ #rarediseases#ShowYourStripes #RareDiseaseDay
We are #PCHSTRONG  #PCHFamilyRocks 💪

Une maladie rare touche moins d’une personne sur 2000. À ce jour environ 7000 maladies rares sont dénombrées. Elles concernent 3 millions de personnes en France, 25 millions aux États Unis et 100% des familles touchées. 80% des maladies rares sont d’origine génétique dont 85% d’entres elles ne disposent d’aucun traitement pour en guérir.

Pour cette 12e edition de la journée internationale des maladies rares, adoptez le slogan « Rares, fiers, solidaires » et son symbole : le zèbre ! 🦓

https://evalvdt.fr/

Deux ans déjà que vous avez pointé le bout de votre nez !
Nous ne mesurions pas alors tout le chemin qui nous attendait.
Deux ans de bonheur, de rires, mais aussi parfois de larmes versées.
Vous nous avez appris à accroitre l’intensité de chaque instant, de passer du pourquoi au comment qui intime l’action : On agit, on oeuvre, on crée, on tombe, on se relève, on accepte.

Malgré l’adversité, nous ferons notre possible pour que vos vies, nos vies soient les plus belles possibles !!! 🥰

Eva, Hugo, nous serons toujours là pour vous, avec nos maladresses et imperfections mais surtout avec tout notre amour. 💕

Un très joyeux anniversaire les loulous et un grand merci à la fée patissière Bochra Kachi (de Quimper) et à l’association « Un gâteau, un sourire » pour ce superbe et délicieux gâteau. 🥳

La Vie est un mystère insondable et celle d’Eva l’est encore plus.

Après plus d’un an de recherches génétiques coordonnées par l’hôpital Armand Trousseau (Centre de référence des maladies neurogénétiques – Paris) un bilan vient de nous être communiqué. Sur les 41 gènes connus à ce jour, et responsables de l’hypoplasie ponto cérébelleuse et de l’ataxie congénitale, aucun n’a été identifié chez notre fille. Eva reste un mystère pour la science !

De nouvelles recherches génétiques nous sont donc proposées pour tenter une nouvelle fois d’identifier l’origine de sa pathologie : la technique de séquençage haut débit de l’exome. Une prouesse scientifique qui permet de séquencer la partie codante des gènes (i.e. : exome) en un temps record.
Bien qu’ils ne constituent que 2% du génome humain, les exons sont le lieu de la plupart des mutations pathogènes (90%).

En espérant que ce séquençage haut débit nous permet enfin de mettre une fin à l’odyssée diagnostique.

Rendez vous pris le 13 Mai prochain pour inscrire Eva au protocole de recherche scientifique ! 💪🍀

 

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